UILDM è l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, associazione nata nel 1982, nella sezione di Bologna, che concentra le sue energie attorno a due nodi principali: ricerca scientifica e qualità della vita. Tra le altre cose, garantisce e rafforza l’assistenza psicologica alle persone affette da patologie neuromuscolari. Inoltre, a Bologna si era già fatta portavoce del Progetto Rampe per favorire l’accessibilità nei luoghi pubblici della città.
Le pari opportunità per chi ha la Distrofia Muscolare tra gli obiettivi di UILDM
Sono passati sessant’anni da quanto UILDM ha cominciato a battersi per assicurare una qualità della vita migliore per chiunque sia affetto da malattie neuromuscolari. «Abbiamo festeggiato cercando di ricordare tutto quello che abbiamo fatto. E abbiamo fatto il punto su quelli che sono gli obiettivi che dobbiamo avere in mente per i prossimi anni di lavoro. L’associazione da sempre ha lo scopo di sconfiggere la Distrofia Muscolare e le altre malattie neuromuscolari. Attraverso la ricerca siamo stati i fondatori di Telethon, oppure attraverso le battaglie sociali, regalando a tutti le varie opportunità» spiega Marco Rasconi, presidente nazionale di UILDM.
«A livello pratico abbiamo cercato di raccogliere fondi attraverso la nostra giornata nazionale con la latta di caffè Chicco D’Oro, decorata da Mauro Biani» continua Rasconi. A livello nazionale, il supporto dell’associazione «ha uno sguardo di cambiamento nazionale. Noi costruiamo pari opportunità. Con Bologna avrete raccontato le attività sul territorio per garantire le pari opportunità alle persone con Distrofia Muscolare, noi collaborando con il Ministero e collaborando con le associazioni di secondo e terzo livello, perché non possiamo permetterci che chi nasce in una provincia sia più fortunato di chi nasce da un’altra parte se ha una patologia neuromuscolare. Adesso siamo quasi in chiusura del progetto A Scuola di Inclusione, che ci ha visto sensibilizzare le scuole e le comunità, e realizzare parchi giochi inclusivi».
L’impegno di UILDM è necessario affinché la diffusione delle pari opportunità ci sia per tutti. «Anche per chi è nel paesino disperso.» ribadisce il Direttore nazionale, «Dobbiamo continuare a combattere anche su nuovi orizzonti, e anche sui vecchi, le barriere architettoniche, l’inclusione scolastica, etc.; ma è chiaro che con una ricerca che funziona e la speranza di vita aumentata di circa trent’anni per chi è affetto dalla patologia più grave che è la Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD), dobbiamo costruire trent’anni di qualità della vita in più».
Come si costruisce una vita dignitosa e uguale per tutti? «Ci deve essere inserimento lavorativo, la possibilità di andare a vivere da soli, accesso al lavoro, l’accesso alla casa, la possibilità di ragionare durante noi e dopo di noi per accompagnare le famiglie che si fanno carico dell’assistenza dei ragazzi a un’emancipazione, proprio perché la qualità della vita della persona con distrofia muscolare non è solo della persona ma è di tutta la famiglia, quindi verrebbe da dire che in un Paese che accoglie chi è più fragile, insomma, la qualità della vita migliora per tutti», conclude Marco Rasconi.
ASCOLTA L’INTERVISTA A MARCO RASCONI:
Alice Greco, presidentessa dell’associazione UILDM, che può essere sostenuta con l’acquisto di una latta di caffè ci spiega come funziona: «anche noi di Bologna abbiamo ancora delle latte per sostenere la UILDM Nazionale per il sessantesimo anno. Ogni latta presenta un volantino al cui interno viene spiegata la storia di questa associazione e dei suoi sessant’anni». La latta può essere acquistata nelle sedi UILDM e anche sul sito dell’associazione. È anche possibile prenotarla al numero 051266013. Basta donare 10 euro per sostenere UILDM.
ASCOLTA L’INTERVISTA AD ALICE GRECO:
