UILDM, in collaborazione con Telethon Italia, in occasione della campagna di primavera 2021, presenta il progetto Cuori di Biscotto, dedicato alle mamme che hanno bambini affetti da malattie rare: un regalo perfetto per la festa della mamma e un’occasione golosa per sostenere la ricerca.
Una scatola di biscotti per sostenere la ricerca
UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare)è un’associazione che nasce nel 1982, coinvolgendo genitori di persone affette da distrofia muscolare, per unirsi e portare avanti una battaglia comune, impegnandosi da anni con tenacia a sostenere le esigenze, le problematiche e le speranze delle famiglie e dei bambini affetti da questa patologia.
Come ci racconta Alice Greco, presidentessa dell’associazione, UILDM vuole dare supporto e aiuto concreto ai soci nella quotidianità, garantendo il diritto allo studio, al lavoro e in generale cercando di assicurare una buona qualità della vita, affiancando le persone affette da distrofia muscolare in qualsiasi tipo di attività, anche quelle che potrebbero sembrare banali, come alzarsi dal letto la mattina e fare colazione.
UILDM fornisce non solo sostegni assistenziali, con operatori qualificati, ma anche servizi di primo ascolto, che possono essere poi condivisi con assistenti sociali o psicologhe.
ASCOLTA L’INTERVISTA AD ALICE GRECO:
Roberto Alvisi, storico presidente di UILDM, racconta ai nostri microfoni la sua esperienza, non solo come membro e collaboratore di UILDM, ma anche come genitore di un bambino affetto da distrofia muscolare: UILDM è infatti stata la prima associazione in Italia a portare la ricerca e l’attenzione scientifica sulla distrofia muscolare.
Come sottolinea Alvisi, soltanto attraverso la ricerca si può sperare di capire sempre più come trattare questa malattia, e come sostenere concretamente e in modo funzionale chi ne è affetto.
Ricerca scientifica e qualità della vita diventano i due nodi principali attorno ai quali l’associazione concentra le proprie energie, in quanto solo le situazioni più quotidiane e apparentemente semplici, a cui bisogna prestare sostegno.
La qualità della vita è qualcosa che attende a ognuno di noi: diventa un insieme di diversità, da studiare, capire e ricercare, perché complicate sono le diversità e le differenze, e ognuno di noi ha i propri bisogni.
ASCOLTA L’INTERVISTA A ROBERTO ALVISI:
E proprio perché UILDM crede fortemente nell’importanza della ricerca e nella necessità di sostenerla, in collaborazione con Telethon, e in occasione della campagna di primavera, è stato realizzato il progetto Cuori di Biscotto, un iniziativa dedicata innanzitutto alle mamme rare, le mamme di bambini affetti da distrofia, che credono e si affidano alla ricerca. Sono tre i tipi di biscotti, confezionati in scatole colorate di latta, che possono essere acquistate in vari punti della città, per sostenere la ricerca scientifica per le malattie rare, come ad esempio presso la sede di Telethon Bologna, in via Marco Celio 23, presso la sede di UILDM Bologna, in Via San Leonardo, 24-28, ma anche in tanti bar, come il Bar Carlo, in Via Marconi 29.
Un progetto goloso per invitare le persone a dare un contributo, e che inizia proprio in occasione della festa della mamma, il 9 maggio, e che proseguirà anche nelle settimane successive.
Per acquistare i biscotti, è possibile prenotarli chiamando presso la sede di UILDM 021266013, o visita direttamente il sito di Telethon.
Chiara Moffa
